紅網(wǎng)城步站2月3日訊（記者肖丁勤  通訊員周述武）  “為了兒子的‘生存’，我必須堅強(qiáng)地‘生活’下去！絕不放棄！”這是一位地貧患兒的母親龍愛麗寫在日記上的一段話，也是她五年來與兒子攜手抗擊病魔的生活寫照。年輕而美麗，柔弱而堅強(qiáng)，在生命、生存、生活之中，這位平凡女子散發(fā)出的偉大母愛，讓人如此動容。

1月31日，城步苗族自治縣人民醫(yī)院，龍愛麗靜靜地陪著兒子劉斌輸血，紅紅的輸血袋與周圍打點(diǎn)滴的白色袋子形成鮮明的對比。血液一滴滴流進(jìn)孩子體內(nèi)，孩子蒼白的臉頰逐漸紅潤起來，母親龍愛麗的眼光才從孩子身上轉(zhuǎn)移開，與記者談起五年來的生活歷程。

 “地貧”厄運(yùn)降臨貧寒之家

南山腳下的城步縣五團(tuán)鎮(zhèn)初水村，秀美的山水讓這里的女孩長得格外水靈。2009年，年方20的龍愛麗與臨鄉(xiāng)汀坪鄉(xiāng)長灘村劉裕亮走進(jìn)了婚姻的殿堂。2010年6月，兒子劉斌降生，給這個并不富裕的家?guī)頍o盡的快樂?？粗鴥鹤幽强蓯鄣臉幼?，她感覺自己是世界上最幸福的媽媽，把所有心思都放在兒子身上，還經(jīng)常把兒子照片曬到網(wǎng)上去，朋友們都非常羨慕。

厄運(yùn)發(fā)生在小劉斌三個月以后，兒子總是感冒不斷，經(jīng)常高燒，臉色煞白，鄉(xiāng)村醫(yī)生用盡辦法也無濟(jì)無事，讓夫妻倆措手無策。半歲時候，小劉斌高燒不退，縣中醫(yī)院疑是白血病，建議往長沙確診。當(dāng)年12月19日轉(zhuǎn)入湖南省兒童醫(yī)院，確診為重型β地中海貧血。聽著醫(yī)生講解聽都沒有聽過的病理名詞和關(guān)于此病的嚴(yán)重性，小兩口只覺得如同晴空霹靂，頭腦一片空白。

醫(yī)生告訴他們，地貧是一種遺傳性疾病，這種病在很多地方都有發(fā)生，尤其是在地中海沿岸的國家、中東及亞洲地區(qū)。在我國，廣東、廣西、湖南是地中海貧血的重發(fā)區(qū)，地中海貧血有輕型、中型及重型之分。而小劉斌患上的偏偏是重型地中海貧血。重型地中海貧血是一種非常嚴(yán)重的貧血，多發(fā)于幼童期?；加写祟愋偷刂泻Ｘ氀和渖眢w內(nèi)不能制造足夠的血紅蛋白，需要終生定期的輸血和接受藥物治療。

一家都寧肯相信這是醫(yī)院的錯誤診斷。龍愛麗帶著兒子來到桂林一家醫(yī)院復(fù)診，再一次確診為重型β地中海貧血。醫(yī)生再一次告戒，孩子血紅蛋白很低，只能做保守治療，需要終生定期輸血和接受排鐵治療來維持生命，要想根治就必須接受配型進(jìn)行造血干細(xì)胞或者骨髓移植。

在殘酷的病情診斷書面前，龍愛麗妥協(xié)了，但她絕不向命運(yùn)屈服，“兒子是我身上生下來的肉。兒子生下來，我就要對他負(fù)責(zé)。為了拯救兒子，我絕不會放棄！”

 平凡母親彰顯偉大母愛

“每月給孩子輸兩次血，每周打五支排鐵針，每打一次排鐵針需要十個小時。這就是我的生活。”龍愛麗說。

從那時起，龍愛麗的命運(yùn)就與兒子捆綁在了一起，醫(yī)院與家里成了他們兩點(diǎn)一線的生活。五年來，夫妻倆微薄的積蓄、丈夫每月的打工收入全部花在了醫(yī)院里。家里能賣錢的物件都賣了，只剩下一些基本生活用品。“現(xiàn)在家里還剩一套組合家具，盡管只要幾百元，也沒人愿意買”。龍愛麗說，“五年來自己一心一意照看孩子，也不可能有時間外出打工賺錢。”

四年的籌錢與治病之路，讓龍愛麗備嘗生活艱辛。孩子生病后，為了能為孩子多掙些錢，她一個女人學(xué)會了在家熬酒打豆腐，辛苦做了半年后，她撐不下去了，不是因為體力的勞累，而是一月下來掙不到600元，只夠給孩子輸一次血，加上縣人民醫(yī)院常缺B型血。孩子不能及時輸?shù)窖蜁l(fā)嚴(yán)重后果。地貧患兒輸血又稱“加油”，看到孩子因缺血而病懨懨的樣子，龍愛麗心如刀絞，城步?jīng)]有相應(yīng)血型就馬上下武岡，武岡沒有就趕緊往邵陽，直到能給孩子加上油為止。為保證孩子能及時“加油”，孩子一歲以后，龍愛麗帶著孩子來到深圳，丈夫在電子廠打工，努力加班掙的工資才能保證一家人在深圳的開銷和兒子的常規(guī)治療。

“常規(guī)的輸血和排鐵，每月費(fèi)用在4000元左右，還不包括為打針而必須的途中車費(fèi)和住宿開支。”她算了一筆帳，每月輸兩次血，每次400毫升，一次就是600元；一周打五支排鐵針，每支60元。干細(xì)胞移植的巨額治療費(fèi)，讓她想都不敢想。就是常規(guī)治療，也讓龍愛麗全家不堪重負(fù)，五年來用去的醫(yī)療費(fèi)不低于20萬元。

記者當(dāng)天在縣人民醫(yī)院看著輸完血后開始活潑亂跳的小劉斌，怎么也看不出他是一位重度地貧患兒。龍愛麗告訴記者，地貧兒童都有著典型特征，頭發(fā)稀黃、牙齒稀落、小肚隆起；由于骨髓過度造血，引起骨板變薄，導(dǎo)致骨質(zhì)疏松、頭顱變大、額部隆起、鼻梁塌陷、眼距較寬。龍愛麗說，盡管自己非常悉心的照料著，但兒子到現(xiàn)在腦門還沒長滿，身高也較其他同齡孩子矮小。

 “地貧”家庭期盼社會救助

面對不堪重負(fù)的醫(yī)療費(fèi)用，“地貧家庭”都是在生死線上“掙扎”，哪個不是借遍了親戚朋友，等到無處借貸的那一天，也就無法“生存”了。這是我國絕大多數(shù)“地貧家庭”的生存現(xiàn)狀，也是龍愛麗一家當(dāng)前的生存困境。

原本期望親人給點(diǎn)資助，無奈災(zāi)難再次降臨在龍愛麗這個大家庭里。她的胞兄突然暴病而亡，留下一個出生剛滿10天的兒子。照顧父母和侄兒的重?fù)?dān)又落在龍愛麗身上，讓她又一次欲哭無淚。

曾經(jīng)有人勸龍愛麗放棄兒子，她回答，“我可以不要面子不要尊嚴(yán)，可以讓別人踩在腳下。但為了兒子，我會一直堅持下去。”龍愛麗告訴記者，兒子從小就知道自己病情的嚴(yán)重性，自小就格外懂事，打針從不哭。有一次她跟兒子說家里沒錢了，兒子跪著求她“媽媽，給我打針，我不想死。我死了，就再也看不到媽媽了，媽媽也看不到斌斌了”。那么小的兒子竟說出這樣的話，讓龍愛麗痛徹心扉。

根治重型地貧，唯一辦法就是配型換骨髓，移植造血干細(xì)胞。移植造血干細(xì)胞需要血型配對，同胞兄妹配對成功率為25%。可這樣的手術(shù)至少需要60萬。“有一線希望，就要盡百分百努力”，龍愛麗一方面在廣州南方醫(yī)院為兒子建立檔案等待合適配型，另一方面也希望通過懷孕配型成功。

然而，殘酷的現(xiàn)實再一次將龍愛麗的夢想擊破。她與丈夫都是地貧基因攜帶者，歷盡艱辛的兩次懷孕被迫流產(chǎn)。廣州南方醫(yī)院那邊好不容易尋找到的骨髓捐獻(xiàn)者只能配上8個點(diǎn)，不僅意味著手術(shù)風(fēng)險極大，且即便手術(shù)成功也可能會出現(xiàn)嚴(yán)重排斥反應(yīng)。為了手術(shù)安全，龍愛麗不得不選擇放棄，再一次等待合適的骨髓配型。龍愛麗說，“每一次配型前期需化驗檢測費(fèi)5600元，放棄也意味著這些錢打了水漂。”

龍愛麗告訴記者，1月上旬廣州南方醫(yī)院打電話說在臺灣找到配型骨髓，配上了10個點(diǎn)，手術(shù)成功的希望很大；并通知她速匯手術(shù)費(fèi)，以便盡快安排手術(shù)。但面對這巨額的手術(shù)費(fèi)，她實在是無能為力，常常以淚洗面。

記者在此希望社會好心人救助這個可憐的地貧家庭，她的聯(lián)系方式是：電話18898733861。